Aujourd'hui, septembre 2017, je suis âgée de 18 ans. Je suis en Terminal ES dans une école adaptée ( EREA ) avec un emploie du temps adapté. J'ai entre 2 et 3H de soin par semaine. L'EREA ( Établissement Régional d'Enseignement Adapté ) me permet de suivre ma scolarité tout en recevant mes soins.

 

   Je suis à 60-80% d'oxygène ( voir moins ) et 80-100 battements par minute au repos. Je dois mettre l'oxygène entre 3 et 5L pendant l'effort. La nuit j'ai une VNI ( Ventilation Non Invasive ) complété par 3L d'oxygène.

   Une coque est venue complété mon fauteuil. Elle a la forme de mon dos pour éviter les douleurs et me permettre d'être moins fatiguée.

 

   Le quotidien devient compliqué, je ne peux plus m'habiller, me doucher, me coiffer seule. Je marche à peine 5 mètre avant d'être essoufflée. Monter plus de 3 marches est inimaginable. 

 

     Mais je garde espoir, force et courage pour mes sœurs de cœur, mes amies, ma famille et tout les gens que j'aime

 

   On attend une solution... Retrouvez des bilans à chaque rdv et chaque vacances dans