Tétra courage, mon combat pour la vie
Un bout de rêve a été réalisé, voir plus bat
Kev Adams est mon idole. Une série, un film, un passage à la télé, un magazine, une publication sur les réseaux sociaux,... Je ne rate rien de lui ! Je le vois grâce à n'importe quel support et mon sourire revient. Ma chambre est d'ailleurs remplis d'affiche Kev Adams, j'ai tous ses DVD !
Le 7 octobre 2015, la première chose que j'ai faites après mon intervention à été de regarder Kev dans TPMP.
Je l'ai vu une fois mi 2015 et je retourne le voir le 2 novembre 2016 pour son spectacle "Tout est possible" avec Gad Elmaleh. C'est le cadeau pour mes 17 ans. :)
Une demande de rêve a été faites à l'association Un rêve un sourire en octobre 2015 mais je n'ai pas envie d'attendre que l'on m'emmène Kev Adams sans rien faire surtout que ma santé avance.
En espérant un jour réaliser mon rêve
car #ToutEstPossible
Voilà :D
"Bonjour Difool le plus beau,
Romano le meilleur au clash de la drague
Cedric le vilain
Momo allé le PSG
Samy allé l'OM
Karim le plus drôle
Et les meilleures pour la fin : les plus belles, Marie et Cariol :)
En espérant n'avoir oublié personnes ;)
Je suis atteintes depuis ma naissance d'une cardiopathie congénital appelé Tétralogie de Fallot. Difool, je ne sais pas si tu te rappelle de moi mais je t'avais envoyé un mail il y a quelques années à l'occasion du 14 février : Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitals.
Je m'appelle Axelle et j'ai maintenant 17 ans. Opérée 3 fois à coeur ouvert et 1 fois du cerveau je suis maintenant en seconde mais je vois ma santé se dégradé de jour en jour. Mon taux d'oxygène est à 70-75% au repos, 55% à l'effort ( exemple m'habiller ) et mon coeur, sous médicament, 75 au repos et 80 à l'effort, sans médicament, 90-100 battements au repos, 115-130 à l'effort.
Je vais une fois par semaine chez le kiné pour ma scoliose. J'ai souvent des rdv chez les différents médecins. Normalement j'ai 4 rdv par semaines : 3 kinés de 30 min et 1 psy de 30 min. Mais à cause de mes horaires au lycée et de la fatigue je n'ai plus qu'un rdv kiné et 0 psy. C'est pourquoi l'année prochaine je vais peut être intégré l'EREA de Nancy.
Normalement j'ai 4 rdv par semaines : 3 kinés de 30 min et 1 psy de 30 min. Mais à cause de mes horaires au lycée et de la fatigue je n'ai plus qu'un rdv kiné et 0 psy. C'est pourquoi l'année prochaine je vais peut être intégré l'EREA de Nancy.
Je raconte mon combat sur les différents réseaux sociaux ( Facebook, Instagram, Twitter, Snap, YouTube ). Je suis de plus en plus fatiguée, du mal à respirer et mal au coeur. Je perds envie de me battre et espoir. C'est pourquoi j'ai décidé de me battre pour mes réalisé mes rêves ( enfin ceux possible ).
Je rêve de rencontrer mon idole Kev Adams ( dont les posters recouvre les murs de la moitié de ma chambre ) mais aussi mes autres stars préférés comme Grégoire ( le chanteur ), Cauet, Louane, Norman, Tal, Patrick Bruel... juste pour me redonner de l'envie de vivre ainsi que de l'espoir ne ceresse le temps d'une journée.
Peux tu m'aider stp ?
Merci d'avance pour l'attention que tu prendras pour mon mail et de ta réponse.
Axelle <3
PS : Je vous écoute parfois le matin et presque tous les soirs <3"
20 mars 2016
"Salut axelleMerci pour les nouvellesOui je me rappelle de toi Par contre il ne faut pas baisser les bras même si je comprends ke c difficile pour toi au quotidienPense à ceux ki t’entourent aussi , ça fait du bien des foisEt à tes stars préféréesD’ailleurs pour les rencontrer à part kev ki est dejà venu et tal les autres je pourrai rien faire JAlors je transmets à cédric pour kil voit ça si ils reviennent viteMais je te promets rien…En tous cas essaie de prendre du temps pour toi kan t’es pas en soin.Bonne journéeBises de toute l’ékipe@+Difool"
22 mars 2016
"Bonjour Difool,
Merci beaucoup pour ta réponse et pour ce que vous allez essayé de faire !
Une demande à l'association "Un rêve un sourire" a également été faites pour rencontré Kev mais malheureusement c'est extrêmement long sans la certitude qu'ils prennent mon rêve alors je préfère commencé à chercher une autre solution.
J'ai créé une page Facebook et un compte Instagram afin de mobiliser les gens.
Comme je te l'ai déjà dit, les cardiopathies congénitales c'est 6 à 8 000 naissances en France par an et 15 000 décès. J'ai donc décidé depuis quelques années de "montrer l'exemple" en racontant mon combat sur les différents réseaux sociaux afin également de faire connaitre nos malformations. Si ça t’intéresse, je te laisse mes liens.
[ ... ]
Merci beaucoup Difool ! Je vous adore !!!
A en faite, comment fait ont pour commander une photo dédicacés par l'équipe ?
Bisous
Axelle"
22 mars 2016
Montage des publications de Kev Adams sur
​
Facebook, Instagram, Twitter ou SnapChat
Petit bout de rêve réalisé
2 novembre 2016, Zenith de Strasbourg
"Kev Gad, Tout est possible"
Le 31 janvier 2016, je suis en Hongrie pour un voyage de classe A cause de ma santé, ma maman est présente.
Aujourd'hui est un grand jour car je fête mes 17 ans ! Il est environ 9 heure quand je me lève. Sur le bureau est posé mon petit déjeuné et une enveloppe. L'enveloppe contient mon cadeau : 2 places pour aller voir le spectacle "Kev Gad, Tout est possible" le 2 novembre à Strasbourg.
9 long mois se passent... La décision est prise, on y va entre 2 et 3 heure avant afin d'espérer prendre une photo !
​
2 novembre 2016 :
9H : Je me lève, aujourd'hui est une journée spéciale, l'espoir de réaliser un bout de rêve est permis ! Je suis surexcité, j'ai hâte d'être le soir !
​
12H30 : 2 heure de route nous attendent, c'est partis !
14H30 : Enfin arrivée à l'hôtel. On pose vite les bagages et on se dépêche de rejoindre la salle.
​
15H : On arrive à la salle. En cherchant les places handicapées, on trouve l'endroit par où la voiture des artistes passent. Ma maman m'y dépose et part se garer.
J'y rencontre 8 fans déjà sur place depuis plus d'une heure voir le matin.
Il fait très froid, je patiente dans mon fauteuil. L'angoisse et l'exitation est à son comble alors je suis sous oxygène.
Pour faire passé le temps on fait connaissance, on parle de notre idole. Certaines ont déjà des photos avec lui voir lui on déjà parlé.
​
16H30 : On est 10 à attendre Kev et Gad : 9 filles, 1 garçon. Voilà 1H30 que j'attends, plusieurs voitures sont passés mais aucune ne s'est arrêté. Nous nous renseignons, Kev Adams n'est toujours pas arrivé. On nous place derrière une grille, il ne devrait pas tardé !
​
17H : 2 heure d'attente mais on espère toujours.
Une voiture arrive, on espère tous que c'est lui ! Elle s'arrête...
Je vois un pied qui descend. J'ai le coeur à fond. On se met tous à crié "Kev ! Kev ! Kev". Le monsieur nous dit "oui, une minute."
Il ouvre la porte passagère et là... Kev Adams en descend. Je suis comme une folle !
Il commence par l'autre côté de la barrière. J'en profite pour préparer mon téléphone et me lever de mon fauteuil.
Il arrive à moi, on prend la photo. Ma mère dit "C'est flou". Il se retourne et dit "Elle l'a net". J'ouvre mon blouson, je porte mon tee shirt avec la photo de Gad et lui,est inscrit dessus "#ToutEstPossible". Je cris "Kev regarde !". Il voit mon tee shirt et fait "cool" avec un signe de la main.
Kev Adams remonte dans sa voiture mais le rêve ne fait que commencer.
​
J'ai sauter dans les bras de ma mère, nous sommes toutes les deux en larmes. Même avec l'oxygène je ne peux plus respirer et j'ai mal au coeur. Oui je suis mal, sur la photo j'ai mon oxygène, mais j'ai ma photo avec mon idole...
​
On est ensuite allée manger. De retour à la salle pour 19H30, on achète les souvenirs ( casquettes et mug ) puis on va s'installer dans la salle.
Le spectacle était juste magnifique, de fous rires en fous rires ( DVD bien évidemment commandé pour Noël ). Pour le final, tout le monde est allée devant, alors j'ai attrapé mon oxygène, je l'ai mis à 6L ( le max ), porté sur mon dos et j'ai fait de même que les autres.
Le spectacle se termine, la lumière s'éteint, je tombe. Voilà déjà plusieurs secondes que je me sens faible mais j'ai tenu ! Rien de grave, juste une perte de l'équilibre et du mal à respirer.
​
Suite à cette soirée, j'ai eu une semaine d'antibiotique car je suis tombée malade quand on attendait, et quelques jours de repos. Mais c'est pas grave, j'ai eu ma photo avec mon idole, un bout de rêve s'est réalisé !
