2016 Partie 1 | moncombatpourlavie

2016 partie 1

2016 partie 2

Mai

Juin

Lundi 16 :

Bonsoir ! Ma maman a eu la cardiologue qui m'a opéré à Marseille lundi dernier.

Donc voilà, on y est arrivé, le jour de la solution tant redouté; il n'y a plus de solutions, qu'elles soient chirurgicales ou médicamenteuse. Pourtant, avec 70% d'oxygène et un coeur à 100 battements par minute, je ne peux pas resté dans cette état... La dernière solution qui va donc peut être être tenté est la GREFFE coeur / poumons....

J'ai rdv ce mercredi au CHU Brabois de Nancy :
- 10H : pneumologue
- 14H : cardiologue
Puis le 23 mai au CCML ( Centre Chirugicale Marie Lanlongue ) au Plessis robinson, Paris, à 16H chez un spécialiste de la transplantation.
On verra bien ce que ça donne....

Photo : ce samedi j'ai fait ma confirmation :) J'ai donc reçu toute ma famille à la maison. C'était effectivement une journée très fatiguante :
- 10H - 11H30 : répétition
- 14H rdv chez le coiffeur
- 17H30 : rdv à l'Eglise
- 18H - 19H30 : messe
Et entre temps, préparation de la table. Mais c'était une très belle journée remplie d'émotions !

Une pensée pour un ange qui n'a pas supporté sa greffe

Bonne soirée à tous

Jeudi 19 :

Bonjour à tous ! Donc hier rdv pneumo et cardio à Nancy. Beaucoup de choses ont été dites, je vais essayé de vous résumer tous ça. Je vous met tout d'abord les mesures.

Taille : 1m43
Poids : 31 kg
Sat : 77%
Coeur : 88 ( je ne suis plus sûr )

Alors chez la pneumo, on a fait un bilan. Alors j'ai commencé par un test de marche. Donc au départ j'étais à 77% de sat. J'ai fais 150 m en 6 min et je suis descendu jusqu'à 47 de sat. Ensuite je devais souffler ou inspirer dans la machine ( photo 2 ). C'était drôle mais très fatiguant !

Conclusion, de ce que j'en ai compris, mon poumon a du mal à expulsé l'air, donc on pourra donné tous l'oxygène, il arrive pas à le redistribué correctement.

Ma scoliose peut aussi empêcher la bonne oxygénation. Elle a proposé aussi de cuisiner plus avec du lait sans goût pour me faire grossir.

Quand au cardio,alors là j'ai pas tous compris. Alors faut que je mette l'oxygène pendant l'effort et non après et que je marche + avec l'oxygène.

J'ai fais une prise de sang pour contrôler que tous va bien. Je devais faire une gaz du sang aussi ( prise de sang faites directement dans l'arthère qui remonte aux poumons ) mais j'ai paniqué et jme suis mise a pleuré donc on l'a pas faites.

Machine de la nuit Machine test pneumo

Pour ce soir, une machine s'est invitée dans ma chambre. C'est pour mesurer ma saturation, mon rythme cardiaque et le CO2 la nuit quand je dors pour voir s'il faut que je mette l'oxygène la nuit. ( Photo 3 )

Et donc on verra lundi avec le spécialiste de la transplantation ce qu'il en dit.
Voilà, j'espère avoir bien résumé...
Du coup aujourd'hui je me repose à la maison.

Une pensée pour une amie qui est partie rejoindre les étoiles il y a un an.
Bisous

Samedi 21 :

Bonsoir ! Je viens vous donner des nouvelles avant le grand départ de demain mais aussi parce que j'ai une belle nouvelle

Aujourd'hui très belle nouvelle donc ! Après le caddie jusqu'à 13-14 ans, la trottinette de 14 à 15 ans, le fauteuil de 15 à 17; aujourd'hui c'est A PIED que j'ai fais les courses. 45 minutes de courses à pied avec l'oxygène à 2L dans le caddie que je poussais. Oui après j'étais fatiguée mais comme si j'avais marché sans rien pendant 3 min ( enfin 3 minutes de moi, où je peux plus respirer pendant quelques minutes hein, pas 3 minutes où tous va bien ). Voilà, j'espère que ça va durer.

Demain on part pour 5-6H de route jusque Paris et on mange avec des amis. Lundi midi on mange aux restaurants avec d'autres amies et après hop, rdv à 16H15 au CCML ( Centre Chirurgicale Marie Lanlongue ) voir un spécialiste de la transplantation.

A oui aussi, nous avons ressue les résultats de la nuit de jeudi à vendredi. Mon coeur va de 46 battements/min à 199 avec une moyenne de 75. Quand à ma saturation, ça va de 59% à 100% avec une moyenne de 80%. Voilà, on en saura plus lundi

Bonne soirée et bon week - end à tous.

Axelle

Mercredi 25 mai

Bonjour à ous ! Voilà quelques nouvelles de mon rdv de lundi chez le spécialiste de la transplantation.

Donc je ne peux pas être greffée, trop de risque par rapport au tôt de réussite espéré. Il a dit que peut être on pouvait faire quelque chose au niveau de mon traitement. Je retourne donc voir le cardiologue de Nancy le 8 juin à 17H.

Voilà ! Bonne journée à tous !

Lundi 30 :

Bonjour !!! Ici pas beaucoup de changements. C'est bientôt les vacances

Dimanche nous sommes allé nous promener pendant environ 1/2H sans le fauteuil, sous 2L d'oxygène

Côté rdv médicaux. Le cardio ( Nancy ) à tous cherché et ne voit pas trop comment changer mon traitement. Je le revois néanmoins le 15 juin. En même temps que la pneumo qui veut faire d'autres examens. Nous en profiterons pour faire une radio du dos.

Au lendemain de la fête des mères, une pensée pour toute les mamans d'enfants qui se battent mais aussi pour toutes les mamanges ❤

Voilà. Bonne semaine à tous ❤

Mardi 31 :

Bonsoir à tous !

Aujourd'hui c'était rdv chez le kiné, comme tout les mardis... ( initialement pour ma scoliose ) Première séance avec l'oxygène. J'ai marché sur le tapis ( tapis de sport hein, pas tapis volant ). J'ai marché durant 12 min sous 2L d'oxygène

Mercredi 15 juin je retourne ( encore... )à Nancy :
12H45 : pneumologue
13H45 radio du dos
17H : cardiologue

Bonne soirée à tous !

Rdv "quotidien" ( kiné )

Jours de rdv médicaux

Jours où j'ai écrit

Mon histoire

Mercredi 8 :

Bonjour à tous ! Tout d'abord excusez moi pour le manque de nouvelles.

Aujourd'hui je vais bien même si je reste très fatiguée. Hier j'ai marché 12 min chez le kiné et aujourd’hui j'ai fais les échauffements à la danse soit 30 minutes d'exercice à la barre. Allez courage, 2 jours et c'est les vacances d'été

J-7 avant mon rdv à Nancy ( Pneumologue, Cardiologue, Radio du dos )

Il y a 16 ans, le 8 juin 2 000 je suivais ma première intervention du coeur. Une unifocalisation ( pose d'un tuyau [ Gore Tex ] ) droite. 12H d'opération et ce n'est que le lendemain après midi que mes parents ont pus me voir.

Retrouvez toutes mes interventions ici :

http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie#!blank-2/nluxo

Je vous souhaite une bonne fin de semaine à tous !

Dimanche 12 :

Bonsoir ! Ca y est c'est les vacances d'été pour les secondes ! Alors BONNES VACANCES à ce qui y sont, bon courage pour ceux qui y seront plus tard ! Et bon courage pour ceux qui ont des examens !

Moi je vais plutôt bien mais je suis très fatiguée en même temps ça fait 2 fois je me couche tard et me lève tôt. Lol

Vendredi soir c'était le gala de danse. Non je n'ai pas dansé ! Mais avec les filles de mon groupe, on avait prévu une surprise pour la prof' donc je suis montée sur scène à la fin pour être avec elles. Merci à elles qui se sont arrangés pour que je puisse monter.

Photo : Hier j'ai participé à la scène ouverte organisé à la mairie d'à côté. J'ai pu y chanter 6 chansons. C'était GENIAL !!!!
J'ai chanté "Toi + moi" de Grégoire, "Ma philosophie" d'Amel Bent ( version Axelle ), "Mistral gagnant" de Renaud, "Je veux" de Zaz, "Danse" de Grégoire et "A corps perdu" de Grégory Lemarchal.

Mercredi j'ai rdv à l'hôpital... Mais avant, demain, c'est promenade en ville entre filles !

Je vous souhaite une bonne fin de week - end à tous !

Dimanche 19 :

Bonjour ! C'est avec une moyenne de 12 que je passe en 1ère ES.

Mercredi je suis allée visiter l'internat de l'EREA ( Etablissement Régional d'Enseignement Adapté ) où j'irais l'année prochaine. Je suivrais bien les cours là bas mais je dormirais au CMPA qui est juste à côté car c'est plus médicalisé et vu que je dois avoir l'oxygène la nuit, ce sera mieux.

Si non mes rdv à l'hôpital se sont bien passés. Côté pneumo, de lundi à mardi j'avais une machine qui surveillais mon taux d'oxygène, mon rythme cardique et mon CO2 sous 1L d'oxygène. Suite à ces tests, la pneumo m'a placé sous 1L1/2 d'oxygène la nuit et peut être que plus tard j'aurais un respirateur.

Mercredi, j'ai fait un test d'effort où je devais marché pendant 6 min sous 1L d'oxygène. J'ai fais 261m et je suis descendu à 61% de sat donc elle m'a mit 1L1/2 d'oxygène à l'effort. Mais elle va voir pour me mettre de l'oxygène liquide ( plus facile à transporter ).

Et elle va essayer de me mettre chez les adultes car c'est pas tous ça mais dans 7 mois j'aurais 18 ans.

Côté cardio, il m'a juste augmenté le tracler bosantan ( qui dilate mes poumons ). Je dois refaire une prise de sang d'ici 2 mois pour vérifier que mon fois, mes reins... le suporte bien.

Et rdv mi août.

J'ai également fait une radio du dos. Tout d'abord nous avons retrouvé celle de janvier 2015 où ma scoliose était à 63°. Celle d'aujourd'hui c'est presque bien passé, j'ai juste fais un malaise. Me tenir parfaitement droite n'est pas dans mon habitude c'était donc compliqué. On attend la semaine prochaine pour savoir ce que ça donne car la médecin est en vacances.

Un petit peu de mon histoire :

Le 18 juin 2014, soit il y a 2 ans, j'ai eu mon premier cathétérisme cardiaque interventionnel. C'est pendant celui ci que j'ai fais la connaissance d'une amie qui n'est malheureusement plus là.

Retrouvez toute l'histoire de ce cathé ici :

http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie#!blank-4/p3cvv

En ce dimanche de fête des pères, une pensée pour les papas et en particulier les pap'anges.

Bonne fin d'après midi à tous !

Parce que en attendant le rdv, on s'amuse comme on peut

Dimanche 26 :

Voilà maintenant 1 semaine que je dois dormir sous oxygène. Le bilan est plutôt mitigé. Parfois j'arrive à dormir totalement avec, parfois je l'enlève dans la nuit ou me révèle sans voir parfois je l'enlève car je n'arrive pas à dormir.

A savoir que de base, j'ai déjà du mal à m'endormir.

22 juin :

Le 22 juin est la journée national du don d'organe. Pour ou contre il faut en parler !

Une pensée pour tous ceux qui n'ont pas eu le temps d'être greffée.

Pour ceux dont la greffe n'a pas fonctionné.

Pour les familles donneuses.

Bonne fin de week end à tous !

Lundi 27 :

Bonjour ! J'ai passé une partie de la nuit sous oxygène.

Aujourd'hui je suis allée rendre visite à une amie à l'hôpital et j'ai rangé ma chambre... difficilement. On ne se rend pas compte les efforts physique que demandent les petits gestes du quotidien.

Demain c'est le retour des rdv chez le kiné !

J'espère que vous êtes bien au sec et pas trop inondé.

Bonne soirée et bonne semaine à tous !