Tétra courage, mon combat pour la vie
Juillet
Août
Décembre
Lundi 4 :
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Bonsoir à tous ! Désolé pour le manque de nouvelles, pas trop le moral en ce moment...
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Aujourd'hui je devais être à Besançon pour 9H pour "Les victoires de l'école" 2ème édition. Ces prix sont fait pour recompenser les élèves méritant au delà des notes. Nous étions 318 parmis tous les lycées de l'académie de Besançon. J'étais dans la catégorie "Victoire du dépassement de sois", nous étions 41. J'étais la seule de mon lycée.
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Si non niveau santé c'est toujours pareil, on attend que la pneumo adulte appelle... Et j'ai le nez bouché à cause de l'oxygène :(
Prochain rdv chez le kiné mercredi...
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Bonne soirée à tous et bonne semaine !
Bisous à la menthe
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Jeudi 7 :
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Bonsoir à tous !
Depuis le début de semaine j'ai le nez bouché alors je ne met pas l'oxygène la nuit.
Hier je suis allée chez le kiné et il m'a fait marcher sous 2L d'oxygène. Petit à petit on augmente la vitesse.
Aujourd'hui c'était ravitaillement de bouteilles d'oxygène car les 2 petites étaient vides ! Donc 2 nouvelles petites bouteilles d'oxygène et 1 chariot pour la grande.
Cette après - midi, balade en ville et au cinéma pour acheter des tickets car demain je vais voir "Le monde de Dory" avec une amie. Cette promenade, j'ai pus la faire seule grâce à mon scooter électrique qui, comme le fauteuil, me permet d'aller où je veux, comme je veux, sans avoir besoin d'aide de personne, de me promener en toute autonomie.
Ma balade de cette après midi à pu être réalisé en toute autonomie grâce à mon scooter
Vous savez que je suis fan de Kev Adams, mais je suis également fan de certaines youtubeuses tel que Elsa Make Up. Hier après avoir regardé sa vidéo "La "différence" c'est quoi", je poste un petit Tweet en l'identifiant. Et, quelques heures plus tard, j'obtient un petit "j"aime". OUIIIIIIIIIIII
Bonne soirée à tous
Bisous à la menthe
Rejoignez le combat sur Twitter : Tétra courage.mvmc
Mes autres réseaux sociaux dans :
9 juillet 2 003 - 9 juillet 2016 :
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Bonjour à tous ! Il y a 13 ans jour pour jour, alors âgée de 4 ans et en classe de petite section de maternelle, je subissais ma 2ème opération du coeur. Retrouvez toute l'histoire ici :
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie#!blank-2/nluxo
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13 ans plus tard, 2 petits stents ont été ajouté afin de l'agrandir.
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Bon week end à tous !
Bisous à la menthe
Mercredi 27 :
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Bonjour à tous ! Avant tout, j'ai une grande pensée pour les victimes des derniers attentats.
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Je m'excuse de ne pas avoir mis de nouvelles ses derniers temps mais je suis partie au "Château des côtes" qui est un centre de vacances médicalisés. Et c'était vraiment super, on s'est bien amusée !
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Ce matin j'ai fais 45 minutes de marche au supermarché sous 2L d'oxygène.
Et ce soir je suis allée chez le kiné où j'ai fais 400m en 12 min sous 1L 1/2.
Donc ce soir je suis bien fatiguée...
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Il me reste 3 rdv médicaux avant ma rentrée scolaire :
- 10/08 : Docteur de la douleurs ( migraine ophtalmique )
- 16/08 : Cardio
- 16-17/08 : Hospitalisation en pneumologie adulte
+ Rdv kiné 1/semaine
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Sur ce je vous souhaite une bone fin de journée ! De bonnes vacances pour ceux qui y sont et bon courage aux autres !
Bisous à la menthe !
Avec Roxane, avant de partir du château
Jours de rdv médicaux
Rdv "quotidien" ( kiné )
Jours où j'ai écrit
9 juillet 2 003 :
2ème intervention du coeur
Jeudi 4 :
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Bonjour à tous !
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Je vais bien et je profite du soleil, des vacances. Tout de même je vois mes limites, au niveau de la respiration, qui arrivent très vites. Hier j'ai fais 12 longueurs d'une piscine de 8m.
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Samedi je vais faire une prise de sang; mercredi j'ai rdv chez la spécialiste de la douleur. Mardi 16 rdv chez le cardio puis hospitalisation d'une nuit en pneumologie.
Je pourrais ensuite profiter de la fin de mes vacances chez une amie. Je rentre à l'internat le 30 août pour une reprise des cours le 1er septembre.
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Aujourd'hui, une pensée pour un petit bout de 3 ans qui a été emporté par les malformations cardiaques il y a presque une semaine.
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Je vous souhaite une bonne fin de semaine ! De bonnes vacances à ceux qui y sont et bon courage aux autres.
Bisous à la menthe.
Vendredi 12 :
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Bonjour tout le monde !
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Mercredi, comme prévu, je suis allée voir la spécialiste de la douleur pour mes migraines ophtalmique. Elle a dit que l'on gardait le traitement car c'était le seul possible et elle m'a rajouté un TENS, qui masse, pour les dernières douleurs.
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Aujourd'hui je suis allée voir une amie qui est hospitalisée depuis le 16 juin.
Et ensuite, kiné. Depuis que j'ai 7-8 ans j'allais chez le kiné pour mes chevilles puis pour mon dos. En raison de mon entré à l'internat l'an prochain, aujourd'hui était la dernière séance chez ce kiné là.
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La semaine prochaine c'est la semaine des rdv puis départ chez une amie.
Bonne fin de journée et bon week - end à tous !
Petite photo avec les effets de Snapchat : Le combat d'Axelle - mvmc.lh
Lundi 29 :
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Bonjour ! Excusez moi pour le manque de nouvelles. J'espère que vous ne souffrez pas trop de la chaleur !
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Mon rdv chez le cardiologue c'est bien passé. J'avais 78 de saturation. Je pèse 32 kg pour 1m40.
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Mon hospitalisation c'est bien passé ! A mon arrivée j'étais à 70% de saturation. La nuit j'ai eu 2 machines :
* Une qui regarde mon PCO2, mon CO2 et mon rythme cardiaque. Mon PCO2 est légèrement haut mais on n'en sait pas plus.
* Une qui regarde les apnées du sommeil. Je fais effectivement quelques apnés mais rien d'allarmant.
Le matin j'ai fais un test de marche où j'ai effectué 241 m en 6 minutes et suis descendu à 55% de saturation ( sans oxygène ). Puis j'ai fais un gaz du sang dont nous n'avons pas les résultats.
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J'ai pus me rendre chez une amie ( Typhaine ) que j'ai connue via Facebook il y a presque 2 ans. Elle est atteinte d'un Ventricule unique. C'était la première fois que je l'a rencontrais ! On s'est bien amusé et on a bien rigolé !
Je pense particulièrement à elle aujourd'hui car elle est hospitalisée.
Sa page Facebook :
https://www.facebook.com/Lhistoire-dun-c%C5%93ur-%C3%A0-moiti%C3%A9-fait-689498014493464/?fref=ts
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Demain je fais ma rentrée à l'internat de l'EREA ( Etablissement Régional d'Enseignement Adapté ), je serais du côté médical. Puis jeudi je ferais ma rentrée en Première ES.
Il n'y aura donc plus que 1 mot par semaine, le week end.
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Bonne semaine et bonne rentrée à vous !
Bisous à la menthe.
Montage de nos vacances à Dunkerque réalisé par Roxane
16 août 2013 :
Opéré d'urgence du cerveau dès suite d'un abcès cérébral
* 6 semaines d'antibiotiques par perfusion ( 4 à l'hôpital, 2 en Hospitalisation A Domicile [ HAD ] )
* 6 semaines d'antibiotiques par voix orale
Dimanche 18 :
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Bonsoir,
Je m'excuse pour le manque de nouvelles sur le site mais avec les cours, il m'est difficile de tous gérer.
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Le début d'année s'est bien passé mais on s'est vite rendu compte que ce serait trop fatiguant pour moi alors un emploie du temps adapté a été mis en place. Je fais 9H20 / 16H20 presque tout les jours avec 5H de permanence afin de pouvoir travailler à un autre moment qu'à la fin des cours. J'ai aussi 3 à 4H de soins par semaine ( 1H de psy et 2 à 3H de kiné ).
A la rentrée l'oxygénothérapie sera mis en place sur mon fauteuil car il faut vraiment que je le mette au moindre effort maintenant, entre 2 et 5L selon l'effort et ma fatigue.
J'ai obtenue les encouragements du conseil de classe.
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Depuis le mois d'août, je suis allée rencontré une amie à qui je parle depuis 2 ans sur Facebook grâce à une amie en commun aujourd'hui décédée.
Je suis également allée voir "KevGad : Tout est possible" à Strasbourg le 2 novembre. Après plus de 2H d'attente ( et une rhino derrière, 1 semaine d'antibio ) j'ai eu ma photo !!!!
Puis j'ai vu Brian Joubert et Claudio Capéo le 3 décembre à l'inoguration du "Mois givré de Belfort".
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Pour ces vacances, seuls 2 rdvs médicaux sont prévu : mardi rdv chez le kiné en fin de journée et mercredi rdv chez le médecin de la douleur pour mes migraine. Et j'enchaine avec une représentation de Philippe Candelero.
Aujourd'hui je suis allée faire les magasins avec ma maman et j'ai marché pendant près de 45 minutes sous 3L d'oxygène !
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Je vous souhaite à tous une bonne soirée ainsi qu'une bonne semaine.
De bonnes vacances et bon courage à ceux qui travaillent.
Bisous menthé
#A
Samedi 18 décembre 2016
Photo avec les décos du supermarché
Mardi 20 :
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Bonsoir !
Ce matin j'étais malade, j'ai vomis. Du coup, douleurs au cœur...
Mon rdv chez le kiné c'est bien passé. Il a dit que mon dos s'était encore aggraver. Puis j'ai marché.
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Demain je vais à Besançon chez le médecin de la douleur pour mes migraines ophtalmique. Puis direction le centre ville où il y aura Phillipe Candelero !!!!
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Bonne soirée à tous !
Vendredi 30 :
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Bonsoir ! J'espère que vous allez bien
Noël s'est bien passé, j'ai retrouvé toute ma famille et j'ai été bien gâté
Hier j'ai fais une migraine ophtalmique, alors 30 min dans le noir les yeux fermés et c'est passé !
Les vacances se terminent bientôt. Ces vacances ont beaucoup rimé avec promenades, beaucoup repos et un peu de travail scolaire.
Demain je vais faire nouvel an chez ma petite sœur de cœur avec qui j'avais fais ma confirmation. C'est la première année que je le fais sans mes parents
Passé une nuit chez une amie est possible depuis longtemps mais j'ai l'impression que c'est de plus en plus un déménagement. Lol. Il ne faut rien oublier : VNI, médicaments ( 9 en tous ), oxygène.
Surement la dernière publication de l'année, l'heure du bilan.
En 2016
* j'ai eu 2 médicaments supplémentaires,
* une machine la nuit s'est ajoutée,
* mon taux d'oxygène a chuté d'environ 15%,
* ma scoliose a augmenté,
* au moins 3 hospitalisations, ect.
Mais en 2016,
* c'est la première année depuis 2013 où je suis passée 0 fois au bloc opératoire !
* Je suis passée en 1ère ES,
* je suis allée à je suis allée à 2 spectacles ( les Enfoirés, #ToutEstPossible ),
* j'ai eu 5 photos !
* J'ai vu 4 fois Roxane ( je crois ) [ Roxane, ventricule unique, l'histoire d'une vie; Roxane et Axelle : sœurs de cœur malgré la distance ] !
En cette fin d'année, vous êtes 619 à me suivre sur Facebook, 165 sur Instagram, 58 sur Tweeter, alors MERCI
Une pensée pour tous ceux qui nous ont quittés cette année
Merci à tous ceux qui ont partagés mon combat cette année !
Une pensée pour ceux qui continuent à se battre
Bon réveillon à tous !
Bisous à la menthe
#A
